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La epidermólisis bullosa, más conocida como Piel de Mariposa, es una enfermedad genética rara que afecta gravemente a la piel, haciéndola tan frágil como las alas de una mariposa. Esta condición, que aparece sin aviso al nacer, provoca que la piel se ampolle y rompa con el más mínimo roce, afectando gravemente la calidad de vida de las personas que la padecen y de sus familias.

DEBRA Piel de Mariposa es la única organización en España dedicada a proporcionar apoyo integral a las familias que enfrentan esta enfermedad. Desde su creación, se ha centrado en mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y en dar respuesta a las múltiples necesidades que surgen desde el diagnóstico. Su enfoque es holístico, abarcando tanto el cuidado físico como el bienestar emocional.

El equipo de DEBRA está compuesto por profesionales altamente especializados, que incluyen enfermeras, psicólogas, trabajadoras sociales y una investigadora, quienes trabajan mano a mano con las familias desde el primer momento. Las enfermeras brindan orientación sobre los cuidados médicos específicos que requieren las personas con Piel de Mariposa, mientras que las psicólogas y trabajadoras sociales ofrecen el apoyo emocional y social que es esencial para sobrellevar los retos diarios.

Además de su labor de apoyo directo a las familias, DEBRA juega un papel crucial en la difusión de conocimiento sobre la enfermedad, tanto entre los profesionales de la salud como en la sociedad en general. Este esfuerzo por sensibilizar y educar ha permitido mejorar la atención médica y generar mayor comprensión sobre las complejidades de vivir con Piel de Mariposa.

A lo largo de los años, DEBRA ha logrado importantes avances en cuanto al conocimiento de la enfermedad y en la red de apoyo disponible para las familias. Sin embargo, su trabajo está lejos de terminar. Cada día, continúan luchando para que las vidas de las personas con Piel de Mariposa sean un poco más fáciles, aportando esperanza y alivio en medio de las dificultades.