Proyectos
Para dar cumplimiento a sus fines fundacionales, el trabajo de la Fundación Airamana se divide en cuatro áreas de actuación.
Apoyo a familias afectadas por la epidermólisis bullosa
La epidermólisis bullosa, más conocida como Piel de Mariposa, es una enfermedad genética rara que afecta gravemente a la piel, haciéndola tan frágil como las alas de una mariposa. Esta condición, que aparece sin aviso al nacer, provoca que la piel se ampolle y rompa con el más mínimo roce, afectando gravemente la calidad de vida de las personas que la padecen y de sus familias.
DEBRA Piel de Mariposa es la única organización en España dedicada a proporcionar apoyo integral a las familias que enfrentan esta enfermedad. Desde su creación, se ha centrado en mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y en dar respuesta a las múltiples necesidades que surgen desde el diagnóstico.
El equipo de DEBRA está compuesto por profesionales altamente especializados, que incluyen enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales y una investigadora, quienes trabajan mano a mano con las familias desde el primer momento.
Además de su labor de apoyo directo a las familias, DEBRA juega un papel crucial en la difusión de conocimiento sobre la enfermedad, tanto entre los profesionales de la salud, como en la sociedad en general.